登録者数129万人のユーチューバー関根りささんが、自身のインスタグラムでお子さんについて発表されました。
2022年3月に出産された長男の指定難病についての内容に大きな反響が飛び交ってます。
今回は・・・。
関根理沙の子供は生まれつき難病！
関根理沙の子供の入院はいつまで！
関根理沙の子供の治療は対処療法のみ！
関根理沙の子供は生まれつき難病！
2022年3月12日に誕生した関根りささんの子供さんですが。
非常に稀な、接合部型表皮水疱症という難病に罹っていました。
日本での「接合部型表皮水疱症」の専門医はいないという事です。
生まれてからは、ずっと病院での入院生活のようです。
接合部型表皮水疱症とは！
接合部型表皮水疱症は、表皮水疱症の主要な形態であり、皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患です。
皮膚が非常にもろくて、薄く、剥がれ落ちてしまうような病です。
出生時または乳児期初期から、体の広い領域に水疱を形成するようです。
水疱は、口内や消化管などの粘膜にも出来て、食事をしたり、消化したりするのが困難になるようです。
この結果、多くの子供たちは栄養不足になり成長が著しく阻害されてしまう様です。
広範囲に出来た水疱は、大量に出血して、乳児を重篤な感染症にかかりやすくなるようです。
生きて行くために必要なタンパク質、ミネラル、および体液が失われ、さらに、呼吸困難になる可能性があると言います。
接合部型表皮水疱症の症状は非常に重篤な病気で、この状態の乳児は通常、生後1年を超えて生存することは無いと言われています。
関根理沙の子供の入院はいつまで⁉
生後2日目でNICUに！
理沙さんは自身のYouTubeで
生後2日目にNICUへ行ってしまった
このように話されていました。
生まれてすぐにNICUへ連れていかれた理由は？
新生児によくる黄疸が出ていたようで、その数値が高いらしく光線理療をしないといけないと話されています！
産まれてすぐの赤ちゃんは通常、新生児黄疸があるかないかのチェックをされますが・・・。
この時すでに、肌の異常が見つかっていたのでしょうか？
現在も呼吸器を外せない！
生まれてすぐにNICUに入っていた時は、呼吸器は付けていたでしょう！
現在は呼吸器は付けているかはハッキリと分かりませんが、
接合部型表皮水疱症という病気は、呼吸困難になることもある為
呼吸器は付けていると思われます。
1歳の誕生日は病院で！
理沙さんの子供さんの病気は、生後1年以内に死亡する事が多いと言われていますが。
1歳の誕生日を病院でお祝い！
2023年4月24日のInstagramに投稿されていました。
ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
とコメントされていました。
お2人の看病と、子供さんの生命力が強かったのでしょう！
誕生日を迎える事が出来て、本当に良かったです。
病気の影響で1歳にしては、かなり小さく新生児のような状態です。
小さい体は包帯のようなもので巻かれて皮膚が保護されているのが分かりますね。
今の状態では、入院はまだまだこれからも続くようです。
どうか、良い治療法が見つかって良い方向に向かう事を願います！
関根理沙の子供の治療は対処療法のみ！
現段階では根治療法はなく、対症療法のみとなります。
現在では対症療法しかないようです。
何とかしてあげたいのに、出来ない現実は辛いですね！
医師からは「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」と言われているのが現状です。
と2023年4月23日の動画で旦那さんが話されていました。
今の現状はかなり限界に近いようで・・・。
いかなる先進医療にもチャレンジしていきたいなと思っています。
と理沙さんが言われています。
SNSの応援の声！
沢山の応援の声がSNSで投稿されていますね、
本当に世界のどこかに理沙さんの子供さんの病気を治せる人がいますように。